Hyväntuulinen ja aktiivinen Monica Paavilainen elää arkeaan tapaturman aiheuttaman keskivaikean aivovamman kanssa. Hän on sairastanut 30 vuotta myös kipuja aiheuttavaa fibromyalgiaa eli pehmytkudosreumaa.
Vihtiläisen kampaamoyrittäjän Monica Paavilaisen, 65, elämää haittaavat aivovamman aiheuttama aivosumu ja väsymys sekä fibromyalgian aiheuttamat kivut.
”Etukäteen ei voi tietää, miten paljon kuormitusta aivot kestävät. Voinko tehdä tänään yhden, kaksi vai viisi asiaa. Aivosumu voi yllättää kesken kaiken, jolloin aivojen toiminta heikkenee. Joskus meteli ja häly väsyttävät niin, että on päästävä hiljaisuuteen”, kertoo Monica.
”Minulla todettiin fibromyalgia vuonna 1995, jolloin sairaus tunnettiin vielä huonosti. Harva lääkäri tiesi siitä mitään.”
Fibomyalgiaan kuuluu krooninen, laaja-alainen ja paikkaa vaihtava kipu kehossa.
”Minulla tuli kipeäksi selkä, siitä kipu siirtyi jalkoihin. Syytä ei löydetty.”
”Fibromyalgiaa on kutsuttu luulotaudiksi, koska siinä kipu kiertää ympäri kehoa. Näin terveyskeskuslääkärin ilmeestä: päätä nyt jo, mistä olet kipeä.”
”Jalat eivät pitäneet alla ja kuljin kepeillä. Kun joka paikkaan sattui, eikä lääkäri tiennyt miksi, olin puoli vuotta sairauslomalla. Ja tietysti välttelin kaikkea mikä sattui ja voin entistä huonommin. Myös pää alkoi hajota.”
”Tuttu ihminen törmäsi fibromyalgiaa käsitelleeseen lehtijuttuun ja sanoi minulle, että luepa tuo, sinun oireesi ovat samanlaisia. Niin olivat, ja minä suunnistin jutussa haastatellun erikoislääkärin vastaanotolle. Onneksi löysin fysiatrian erikoislääkärin Jukka-Pekka Kourin ja olen siitä lähtien olen käynyt hänen vastaanotollaan.”
ENSIN KUNTOON UNI
”Fibromyalgiaan kuuluvat myös huonounisuus ja unihäiriöt. Lääkäri totesikin, että ensimmäiseksi korjataan uni. Se tehtiin alkuun lääkkeillä.”
”Ihmettelin, tältäkö ihmisestä, tuntuu, kun nukkuu kunnolla. En todella ollut nukkunut pitkään aikaan hyvin. Olen todennut, että tarvitsen paljon unta ja nukkumiseen pitää suhtautua vakavasti.”
”Nukahtamislääke on edelleen laatikossa. Usein tietoisuus siitä auttaa”, Monica hymyilee.
”Joskus harvoin, kun on oikein huono jakso, saatan nukkua 3-4 tuntia, herätä, eikä sen jälkeen uni tule kirveelläkään. Kun otan puolikkaan napin, jatkan unia vartissa ja nukun koko loppuyön.”
Monica on omistanut 40 vuotta parturi- kampaamon, jossa työskentelee hänen lisäkseen nyt viisi työntekijää.
”Yrittäjän työpäivillä oli taipumus venyä. Kun sain kolme lasta nukkumaan, alkoi oma aika. Helposti meni yli puolen yön. Olin myös kahdeksan vuotta Hiusyrittäjien puheenjohtaja. Myös se pesti työllisti melkoisesti.”
”Nykyinen aviomieheni on opettanut minut menemään säännöllisesti ajoissa nukkumaan. Hän totesi, että kello on nyt kymmenen, on aika rauhoittua.”
”Allekirjoitan myös kehotukset pitää kännykät pois makuuhuoneesta. Olen huomannut, että jos yötä vasten käy kurkistelemassa viestejä, jäävät asiat helposti mieleen pyörimään ja häiritsemään nukkumista.”
”Aamujäykkyys kuuluu fibromyalgiaan. Jos aivosumu tulee päälle samaan aikaan, saan todella herätellä itseäni. Parin-kolmen tunnin jälkeen heräämisestä alan olla vireessä.”
”Fibromyalgia-diagnoosissa oli yksi valoisa puoli. Se on ainoa reumalaji, joka ei välttämättä aiheuta pysyviä muutoksia. Siitä ei koskaan parane ja pahana ollessaan se voi viedä tilapäisesti liikuntakyvyn, mutta hyvällä jaksolla se on lähes oireeton.”
”Tämän sairauden kanssa ei saa jättää liikuntaa tekemättä, vaikka sattuu, vaan on painettava eteenpäin, vaikka kuinka sattuisi.”
Monica jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 2018 kampaajille tyypillisen kaularangan rappeuman vuoksi. Sen jälkeen hänen työnsä on ollut hallinnollista ja painottunut esimiestehtäviin.
Lue lisää Hyvä Elämä -lehden numerosta 6/2025!
Monicalla on myös kaularangan rappeuma ja lääkäri kielsi häneltä kutomisen. Sähkösäätöisessä tuolissa olkapäät saa pudotettua taakse ja kutominen onnistuu hyvin. Lastenlapsille syntyy kauniita vaatteita.