Paraisilla, Turun saaristossa asuva Elina Lehtilä sai 42-vuotiaana massiivisen laaja-alaisen aivoinfarktin, joka melkein vei hänen henkensä. Hän on ollut työkyvyttömyyseläkkeellä 12 vuotta.
”Sairastuessani olin työssä Kaarinan kaupungin elinkeinoyhtiössä, yritysasiamiehenä ja toimitusjohtajana. Keväällä 2013 meillä oli takana tiukka työrupeama. Yrittäjille suunnattu toimintaviikko päättyi hauskoihin yhteisiin juhliin. Heräsin lauantaiaamuna kotona huonovointisena. Ajattelin että se johtui juhlimisesta ja valvomisesta. Mieheni kuitenkin huomasi, että ylös noustessa vasen puoleni valahti veltoksi ja aloin puhua ihan siansaksaa. Hän soitti saman tien hätänumeroon. Ambulanssi vei minut Tyksiin teholle. Muistan hämärästi pahoitelleeni ambulanssissa, kun voin huonosti. Se on kuulemma aivotapahtumissa tavallista.”
”Pääsin nopeasti sairaalaan, jossa minulle annettiin liuotushoitoa, mutta se ei tehonnut. Olin kaksi viikkoa teholla, jossa minut pidettiin tajuttomana. Miehelleni sanottiin, että pahalta näyttää, Hän voisi alkaa valmistautua siihen, ettei vaimo selviä tästä hengissä.”
”Tilanne on melkoinen kriisi koko perheelle. Äiti oli yhtäkkiä pois pelistä ja isä yksin kotona ihmeissään 3-, 10-, 13-vuotiaiden lasten kanssa. Lahdessa asunut anoppini muutti onneksi meille auttamaan. Kotihommat pyörivät entiseen tapaan, ja mieheni pystyi käymään työssä.”
”Sairastuin vapun alla, olen aina vitsaillut, että sinä vuonna tippaleipä vaihtui tippaletkuun. Äitienpäivästä minulla on ensimmäisiä hämäriä muistikuvia. Olin päässyt pois teholta, ja neurologiselle osastolle pääsivät minua katsomaan myös lapset. Eipä heidän olisi ollut aikaisemmin hyvä minua nähdäkään.”
Paimioon kuntoutumaan
”Turun yliopistollisen keskussairaalan neurologinen kuntoutusosasto sijaitsi silloin Paimion parantolassa, jonne minäkin pääsin. Koulujen loppuessa toukokuussa minut siirrettiin parantolaan, jossa kuntoutus alkoi fysioterapeutin, toimintaterapeutin ja neuropsykologin kanssa. Olin tehohoitojakson jälkeen niin huonossa kunnossa, ettei kuntoutusta päästy aloittamaan vielä sairaalassa.”
”Fysioterapeutin kanssa harjoittelin aluksi yksinkertaisia siirtymisiä, sängystä pyörätuoliin ja toisin päin, kun toinen jalka ja käsi ovat poissa pelistä.”
”Olin kuntoutuksessa kesän yli. Paimion sairaala on kuukauden kesälomalla ja olin sen ajan kotikuntani terveyskeskuksessa. Syyskuun alussa pääsin kotiin.”
”Tyks:ssä oli asiansa osaava sosiaalityöntekijä. Hän otti kopin ja hoiti kesän aikana kaikki paperiasiani kuntoon. Kun näin sattuu, ja joutuu pois työelämästä, täytyy kaikki asiat pohtia uudelleen. Mistä nyt toimeentulo? Kelan ja eläkeyhtiön suuntaan olikin kova paperiralli.”
”Sairastuin 42-vuotiaana, ja nuorena sairastumisessa on se hyvä puoli, että Kela on aulis myöntämään kuntoutuksia. On ollut myös näyttöä, että edistystä tapahtuu. Myös kotikuntani vammaispalveluvastaava tuli tapaamaan minua Paimioon ja kotiinpaluuta alettiin suunnitella yhdessä hänen kanssaan. Kun ihminen, joka on kävellyt jaloillaan, joutuu pyörätuoliin, oli mietittävä, miten pärjää kotona. Ovatko puitteet sellaiset, että pystyn olemaan siellä pyörätuolin kanssa?”
”Rakensimme kaksikerroksisen omakotitalon 2003, kun muutimme Paraisille Turusta. Pystyin olemaan pyörätuolin kanssa talon alakerrassa. Oviaukot olivat kyllin leveät, eikä kynnyksiä juuri ollut. Pari kynnystä piti madaltaa ja ulko-ovelle rakentaa ramppi kulkemista varten. Kotiimme asennettiin myös erilaisia tukia ja kahvoja.”
”Vammaispalveluvastaava auttoi minua myös avustajan etsimisessä, ja syyskuusta 2013 saakka minulla on ollut henkilökohtainen avustaja. Ensimmäisestä avustajasta tuli meille kullanarvoinen varamummo, ja muutenkin minulla on ollut hirmuisen hyvä tuuri avustajien kanssa.
Vasenta puolta ei ole
”Infarktiin ei ole löytynyt mitään syytä fysiikastani tai elintavoistani. Itse olen ajatellut sen liittyneen koviin työpaineisiin. Olen lukenut, että aivoinfarkti on tunnollisten suorittajien ja stressaajien sairaus. Suoritin sinä keväänä myös johtamisen erikoisammattitutkinnon.”
”Jos jotakin hyvää tästä haluaa löytää, olen iloinen, että puheeni on edelleen hyvin selkeää ja pystyn kommunikoimaan kuten aikaisemminkin. Tein viestintätöitä ja viestiminen on minulle tärkeää. On kamala ajatus, etten saisi sanaa suustani tai puhuminen olisi vaikeaa.”
”Infarkti vaikutti minulla enemmän liikuntakykyyn. Oikean puolen infarkti halvaannutti vasemman puolen, jalan ja käden. Käteni on jäänytkin toimimattomaksi pökkelöksi, kuten sitä kutsun. Siinä ei ole tuntoa eikä se liiku kuntoutuksesta huolimatta. Olen oikeakätinen ja oikea käsi toimii onneksi normaalisti.”
”Fysioterapeutin neuvomalla kotijumpalla saan vasemman käden pysymään sellaisessa kunnossa, ettei se kipristy kippuraan kuten monesti tapahtuu, kun spastisuus ottaa vallan. Jumppaamme avustajan kanssa joka aamu. Käymme säännöllisesti myös kuntoportailla. Se on hyvää kuntoilua. Eilen kiipesin 471 askelmaa ylös ja takaisin alas.”
”Vasen jalkani on edelleen halvaantunut, mutta sen kanssa toimimista helpottaa, että sen varaan voi laskea painoa. Ulkona kävelen kyynärsauvan kanssa ja jaksan kävellä noin kilometrin matkan kerrallaan. Sisällä en tarvitse sauvaa, paitsi kulkiessani portaissa, joissa ei ole kaidetta.
”Minulle jäi infarktista myös täydellinen vasemmanpuoleinen näkökenttäpuutos. Se tarkoittaa, että kun esimerkiksi pystyn kävelemään kaupassa ostoskärryjen kanssa, en näe vasemmalta tulevaa liikettä. Tyttäreni kauhistelikin kerran kaupassa, että äiti, et voi tuolla tavalla mennä toisen asiakkaan eteen. En nähnyt vasemmalta tulevaa ihmistä, vaan leikkasin suoraan alle.”
”Minulla on aluksi myös voimakas vasemmanpuoleinen neglect-oireisto, eli vasen puoli jäi huomiotta. Käytännössä lautasen vasemmalla puolella oleva ruoka jäi syömättä, kun en huomannut sitä. Vasen silmä saattoi myös jäädä ilman meikkiä, kun meikkasin oikean. Nyt oireisto on jo lieventynyt, mutta saattaa tulla esiin, kun olen väsynyt.
Aluksi hävetti
”Olen kauppatieteen maisteri Turun kauppakorkeakoulusta ja tein työurani markkinointitehtävissä sekä yksityisissä yrityksissä että kunnissa. Elän nyt 54-vuotiaana perheenäidin elämää, kolmesta lapsesta, nuorin asuu kotona. Teen paljon kotitöitä, yksikätisesti teen ruokaa ja leivonkin. Minulla on kotitöissä apuna avustaja ja perhe.
”Se, että olen itse selvinnyt sairastumiskriisistäni on pitkälti perheeni, sekä positiivisen ja huumorintajuisen luonteeni ansiota. Oma motivaationi nousta ylös sängystä ja lähteä liikkeelle on ollut vahva. Jo Tyksissä sanottiin, että liikkeelle vaan, sängyssä maaten ei kukaan ole kuntoutunut.”
”Työelämästä pois putoaminen oli kaltaiselleni työorientoituneelle ihmiselle kova paikka. Toisaalta heti sairastumiseni jälkeen arkeeni tuli runsaasti Kelan myöntämää kuntoutusta, ja kävin aluksi miltei joka päivä fysio- tai toimintaterapiassa tai neuropsykologin vastaanotolla. Mieheni sanoikin, että kuntoutuminen on nyt sinun työtäsi. Saan edelleen säännöllistä fysioterapiaa sekä altaassa että kuivalla maalla.”
”Tunsin aluksi häpeää siitä, etten käy enää päivätöissä, mutta kun pääsin sen tunteen yli olen pystynyt jopa nauttimaan siitä, että sain enemmän aikaa olla kotona lasteni kanssa.”
”Nyt, kun Kela hiljalleen jo vähentää kuntoutusmääriäni, olen päässyt hyödyntämään työelämätaitojani Aivoliiton Turun seudun Avh-yhdistyksen hallituksen sihteerin toimessa pari kertaa kuukaudessa. Se on sopivassa suhteessa jaksamiseni kanssa. Sairaus väsyttää ja kuormittaa aivojani yhä merkittävästi.”
”Sairastumiseni oli kova paikka koko perheellemme, mutta se on myös hitsannut meistä tiiviin yksikön, ja uskon, että lapseni ovat oppineet sen, että elämässä on mahdollista selvitä kovistakin kolauksista, kun on läheisiä, jotka auttavat toisiaan.”
